Heb ik kanker???
Edit: IK BEN INMIDDELS GENEZEN!
En weer volop aan het werk!
Bizarre titel.
Het voelt voor mij ook bizar.
Maar het is waar… …en het is nog niet voorbij.
Waarom ik dit schrijf:
Om gedachten op een rijtje te zetten. Wat is mij in godsnaam overkomen?
Ik vond het zelf heel fijn om andermans ervaringen te lezen.
Ik vind het belangrijk dat kwetsbaarheid meer online gedeeld wordt.
Het is belangrijk om te praten over teelbalkanker. Dat je regelmatig moet controleren, maar ook het emotionele aspect van de hele situatie.
Daarbij ben ik ook heel blij dat ik er relatief vroeg bij ben!Ik krijg veel vragen en het is best veel werk om elke keer dezelfde vragen te beantwoorden. Nu kan ik hiernaar verwijzen!
100% Open.
Ik ben in deze blog 100% open en eerlijk over alles wat ik voel, denk en ervaar tijdens dit proces. Dat is niet makkelijk voor mij. Mede omdat ik ben opgegroeid in een gezin waar sommige dingen gewoon privé zijn. Overigens zijn zowel mijn ouders als zusje fantastisch omgegaan met het feit dat er nu wel over gesproken moest worden!
Symptomen.
De nacht van 8 op 9 januari 2023 voelde ik twee harde bultjes op m’n linker teelbal. 9 januari kon ik al bij de huisarts terecht. Hij gaf aan dat het waarschijnlijk niet iets ergs was, maar dat we toch voor de zekerheid een echo konden laten doen in het ziekenhuis.
Ongemak.
Dit vond ik doodeng. Ik vind het al oncomfortabel om mijn geslacht te laten zien aan m’n mannelijke huisarts. Daarbij vind ik het extra lastig bij vrouwen en heb ik het met mijn licht-autistische persoonlijkheid al moeilijk met de onwetendheid. Dat is niet rationeel, maar ik voel het nu eenmaal.
Met wat moeite heb ik een mannelijke arts kunnen regelen voor de echo.
Maar wat volgde was maximale exposure therapie..
Echo.
26 januari kon ik de echo doen. Eigenlijk ging ik daarheen met het vertrouwen dat er niks aan de hand was en dat ik meteen erna naar huis kon. Maar ik werd goed wakker geschud. De radioloog gaf aan dat ze toch vermoedelijk een tumor hebben gevonden en dat ik direct door moest naar de uroloog.
Bloed.
Voordat ik bij de Uroloog terecht kon moest ik blijkbaar met spoed bloed laten prikken. Ik had dit nog nooit gedaan, dus dat riep natuurlijk allemaal vragen op.
Waarom? Hoeveel? Doet dat pijn?
Het was snel, vrijwel pijnloos en ik merkte al dat er heel empathisch werd gereageerd. Waarom? Is er iets ergs aan de hand?
Uroloog.
Bij de uroloog werd me gevraagd met een empathische blik of ik wist waarom ik daar was? Ik wist het, maar eigenlijk drong het niet tot me door. Waarom kijkt ze me aan alsof we een slecht nieuws gesprek hebben? We gaan dit toch gewoon even fixen?
Ze gaf aan dat het sterke vermoeden was dat ik een kwaadaardige tumor had in mijn linker teelbal en dat ze voor de zekerheid nog even wilde voelen.
Ja, ZE wilde voelen. Een vrouw die niet alleen m’n zaakje moest zien, maar ook voelen. Een van mijn nachtmerries. Wat als ik een erectie krijg? Ik zou me dood schamen. Ratio heeft mijn angst hiervoor helaas nooit weg kunnen krijgen.
Ik heb het haar uitgelegd hoe bang ik hiervoor was, maar ze reageerde heel professioneel en uiteraard hoefde ik mij nergens zorgen over te maken.
Wederom een bevestiging.. het was niet goed
De operatie werd meteen de volgende dag ingepland en ik werd naar verschillende mensen gestuurd ter controle zoals de anesthesist die checkt of je gezondheidskwaaltjes hebt waar ze rekening mee moeten houden. Iedereen was wederom heel begripvol en voorzichtig in de communicatie. Heel fijn!
Sperma.
In principe compenseert de rechter zaadbal voor de linker die verwijdert wordt, maar in het geval dat er chemo of iets dergelijks nodig zou zijn kreeg ik de optie om sperma in te laten vriezen in het UMC voor mijn operatie. Het lijkt ons fantastisch om nog kinderen te krijgen, dus ik heb daar volmondig ja op gezegd!
Wat een rollercoaster. In de ochtend voelde ik mij perfect gezond zonder zorgen en in de middag ben ik aan het nadenken over het hebben van kanker en het vergroten van de kans op kinderen.
Contract.
Ineens moet je over dingen nadenken die je nooit van tevoren had bedacht. Zo moet ik een contract tekenen voor de sperma opslag omdat er wederzijdse verplichtingen zijn zoals het doorgeven van een verhuizing, maar je krijgt ook de optie om je partner te machtigen voor als ik kom te overlijden.
Dat betekent dat Lauri - mijn verloofde - wel of niet de mogelijkheid zou hebben om nog kinderen te krijgen van mij nadat ik zou overlijden. Dat lijkt me fantastisch, maar dat is wat mij betreft geheel aan haar.
Voordat je deze machtiging geeft moet je dus samen in gesprek over de gevolgen van de keuze. Want dat betekent dus ook dat als ik overleden ben en zij besluit om geen kinderen meer te krijgen van mij dat ze dus ook waarschijnlijk de opslag zal stoppen gezien daar ook jaarlijks kosten aan verbonden zijn. Dát betekent dan weer dat ze een bewuste keuze maakt om het laatste beetje levende stukje van mij te doden.
Denk daar maar eens over na..
Ondanks dat dat waarschijnlijk een onmogelijke beslissing wordt hebben we samen besloten dat het altijd beter is om de optie wel te hebben dan niet, dus we hebben dat geregeld.
Operatie.
Eigenlijk had ik geen zorgen over de operatie. Ik ben eerder geopereerd in het Diakonessenhuis in Utrecht en de hele ervaring was zeer prettig. Daarbij is een orchidectomie een routine operatie voor de uroloog.
Ik heb gewoon lekker kunnen grappen met alle zorgverleners en zelfs op de operatietafel waren we nog grapjes aan het maken. Dat maakt de ervaring voor mij toch fijner!
De operatie duurde ongeveer 45 minuten volgens mij en daarna heb ik nog een uur plat gelegen door de narcose. Maar toen ik wakker werd op de uitslaapzaal voelde ik me top!
Daarna was het vooral rusten en verrassend lekkere broodjes smeerkaas eten, want warm eten mocht nog niet. Gelukkig had ik geen last van misselijkheid na de narcose.
Vervolgens mocht ik nadat ik een plasje had gedaan in de avond weer naar huis!
Prettig.
Ik ben ontzettend dankbaar voor de manier waarop elke individuele zorgverlener met mij om is gegaan. In het Diakonessenhuis in Zeist, maar ook in Utrecht! Iedereen was zó vriendelijk, empathisch en ze namen de tijd.
Ze hadden het niet beter kunnen doen!
Herstel.
De eerste dagen waren prima! Het was uiteraard gevoelig, maar goed te doen door pijnstillers als Diclofenac en paracetamol. Ik ben ook zelf het ziekenhuis uitgelopen.
Maar na een paar dagen en bij het afbouwen van de pijnstillers kreeg ik toch wel veel last van een nabloeding. De wond was gezwollen en wanneer ik opstond ging de zwaartekracht werken waardoor de pijn op een gegeven moment zo naar was dat ik niet eens naar de wc durfde.
Hier heb ik 4 dagen last van gehad. 3 van die dagen waren er toevallig ook geen mensen op bezoek geweest en ik merkte dat ik daardoor mentaal ook hard achteruit ging.
Op advies van mijn moeder heb ik dat aangegeven en binnen no-time was m’n week weer gevuld met bezoekjes!
Diagnose.
We hadden een gesprek met de Uroloog over de uitkomst van de biopt van de teelbal. Mijn ouders, m’n zusje en m’n vriendin waren erbij.
Het is nu definitief. Ik had teelbalkanker Stadium 1 T2 met lymfangioinvasie.
Stadium 1 zegt wat over hoe ver de kanker is ontwikkeld.
T2 zegt wat over de grootte van de tumor. Deze was 1,7 cm breed.
Lymfangioinvasie geeft aan dat de kanker al op een plek ontwikkelde waar het de teelbal kon verlaten. Dit geeft dus ook het risico op uitzaaiingen en het risico op terugkeer van ongeveer 50%
Hoewel we al wel vrij zeker waren dat het om een agressieve vorm van kanker zou gaan had ik nog niet zo nagedacht over de kans op terugkeer. Dit was wel teleurstellend.
Oncoloog.
Ik ben doorverwezen naar het UMC Utrecht omdat zij een expertisecentrum zijn op het gebied van teelbalkanker en dinsdag 21 februari had ik een gesprek met de oncoloog.
Ik moest nog bloed laten prikken en een CT-scan doen. Hieruit volgen 2 scenario’s en opties:
Scenario 1
Er is nog steeds geen uitzaaiing.
Optie 1:
Een preventieve BEP (chemo) kuur. Dat betekent 5 dagen opname in het ziekenhuis. Daarna naar huis en dan op dag 8 en 15 weer terug voor dagopnames. Dit reduceert de kans
Optie 2:
Geen kuur, maar een intensiever maandelijks controle traject.
Scenario 2
Er zijn toch uitzaaiingen.
Dat zal betekenen dat ik 3x BEP kuren moet doen.
Enkele belangrijke gegevens:
De kans dat ik na de operatie al ben genezen is ongeveer 70%
De kans dat de kanker terugkeert is ongeveer 50%
Van deze 50% kans is er 90% kans dat de terugkeer binnen 2 jaar is
Als ik kies voor de preventieve kuur dan brengt dat de kans op terugkeer van ongeveer 50% naar rond de 2%
De keuze.
Eigenlijk is het geen moeilijke keuze. Wel een vervelende.
Maar de kansen spreken voor zich.
Daarbij spelen in mijn familie al hart en vaatziekten en de chemo vergroot de kans daarop. Dat betekent dat ik de kans op 3x kuren graag wil voorkomen.
Relatie sneltrein.
Het is natuurlijk heel normaal dat je dingen tegenkomt in je relatie waar je over moet praten zodat je de situatie kunt oplossen. Maar nu moet dat ineens in een sneltreinvaart.
Zo kwamen we tegen dat ik in een sociale situatie te weinig ruimte gaf voor hoe Lauri zich voelde omdat ik op dat moment even klaar was met alle problemen en ik gewoon even afgeleid wilde zijn. Ik was er helemaal niet van bewust! Nu wel.
Een ander ding waar we goed over hebben moeten praten is het krijgen van kinderen. Want rationeel gezien is het duidelijk. De kans op onvruchtbaarheid is groot, maar we zijn blij dat we in elk geval een kans hebben op kinderen door de zaadopslag!
Maar er zijn ook emoties die niet zomaar even verdwenen zijn en in dit geval zaten we niet op 1 lijn. Waar ik in het licht van deze vreselijke ervaring alleen maar blij kan zijn dát er nog een kans is op kinderen heeft Lauri te verwerken dat ze oorspronkelijk een heel romantisch beeld had bij het moment dat we samen zouden besluiten om kinderen te krijgen. Dat is in één klap verdwenen.
Ik heb die droom nooit zo gehad. Ik wil graag kinderen, maar heb hier nooit over nagedacht. Dat betekent dus ook dat wanneer ik heel luchtig praat over dát we nog een optie hebben dat ik voorbij ga aan het verlies dat zij te verwerken heeft.
Dat ze dit moet verwerken staat los van haar optimistische blik naar de huidige mogelijkheden. Het verlies van die droom blijft daarnaast bestaan en dat begrijp ik - zeker nu we daar zo goed over hebben gepraat - beter dan ooit. En ik vind het fantastisch hoe goed ze ermee omgaat.
Gelukkig kunnen we heel goed praten en doen we dat ook veel!
Na 3 weken.
Eigenlijk gaat het nu verassend goed. Ik heb na 3 weken weinig pijn van de operatie en kan daardoor weer veel doen wat helpt bij het mentale gedeelte.
Ook vind ik het heel fijn dat het nu vrij helder is wat me te wachten staat. En de steun die ik heb gekregen van iedereen om mij heen sterkt mij ook!
Het wordt nog heel vervelend, maar het komt wel goed.
Het spannendste vind ik op dit moment eigenlijk mijn werk. Los van de financiële uitdaging zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering is het ook de mentale uitdaging. Ik haal gewoon een groot deel van mijn geluk uit mijn werk als event fotograaf en als ondernemer.
Maar toen corona mijn business naar de klote hielp had ik ook geen idee hoe ik dat ging fixen, maar dat is toch gelukt! Dus dat geeft mij nu ook een soort blind vertrouwen dat het nu ook wel gaat lukken.
Misschien met wat meer hulp!
Verhoogde tumorwaarden.
Zodra ik kon ben ik begonnen met wandelen en na een tijdje begonnen met cardio en krachttraining om fitter te worden voor de chemo.
Maar naarmate het vonnis dichterbij kwam voelde ik toch steeds meer spanning. Chemo vind ik eng. Hoe gaat het voelen? Wat gaat het aanrichten?
Uit een tussentijdse bloedafname bleek dat m’n tumorwaarden verhoogd waren.. Maar ik had toch geen uitzaaiingen? Nu was ik toch wel weer gestrest.. Bij elk kleine pijntje dacht ik ‘shit, uitzaaiingen’.
Een paar dagen later moest ik weer bloed laten testen en als de tumorwaarden weer omhoog waren gegaan hadden ze de CT scan vervroegd. Maar die bleken gelukkig weer teruggezakt, dus de kans op uitzaaiingen leek weer uit zicht.
Familie en vrienden.
Ik ben ontzettend dankbaar voor de sterke achterban die ik heb. Mijn lieve zorgzame vriendin Lauri maakt het hele proces vele malen minder zwaar. Alleen al door haar aanwezigheid en daar komt de perfecte zorg en goede gesprekken bovenop.
Daarnaast heb ik nog een fantastische familie en vrienden (die ik stuk voor stuk als familie beschouw). Dagelijks zijn er wel een paar mensen die inchecken hoe het met me gaat en of ze iets voor me kunnen betekenen en als ik dat wil hoef ik geen dag alleen te zijn!
Ook de reactie van opdrachtgevers zijn fantastisch. Waar ik eerst dacht dat ik een vriendschappelijke relatie had naast de zakelijke lijkt dat nu toch andersom!
Tóch worst case scenario...
15 maart heb ik een CT scan gehad en 17 maart uitslag..
Slecht nieuws.
Er zijn toch uitzaaiingen..
Het maakt me verdrietig. Angst is er gek genoeg even niet, maar dat komt vast snel weer terug.
Chemotherapie
Dit betekent dat ik tóch 3 kuren moet doen. 1 kuur is 21 dagen waarvan de eerste 5 dagen in het ziekenhuis zijn. Dan mag ik naar huis en dan op dag 8 en dag 15 moet ik weer langs komen voor een dagopname. En dat 3 keer achter elkaar. Het vermoeden is dat het daarna minimaal 3 maanden hersteltijd gaat kosten.
28 maart heb ik een intake
29 maart start m’n kuur (tot eind mei)
Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen.
Ik ben een optimist in de kern van mijn bestaan. Het is inmiddels een hobby geworden. Ik ben constant op zoek naar lichtpuntjes en die vind ik ook:
één ding is zeker. Ik ga genezen!
Samen door een trauma gaan verbindt. De verbinding met m’n omgeving is sterker dan ooit.
Het is fantastisch om te zien hoe iedereen in m’n omgeving op andere manieren liefde toont. Van een zorgzame blik naar het zichtbaar inzetten van coping mechanismen om de situatie draaglijk te maken.